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先天性兽皮症女婴待2岁后才可治疗

发布时间:2021-01-11 16:19:40 阅读: 来源:喜字厂家

先天性兽皮症女婴待2岁后才可治疗

晚报记者许沁报道 一名6个月大的女婴,出生时浑身大面积黑斑,远看就像“熊猫”,也因此被爱心网友称为“熊猫女婴”。经微博热传,在爱心网友和志愿者的接力护航下,前天(9月15日),这位患有极为罕见的先天性黑色素痣(即兽皮症)的福建女婴小欣言得到了“熊猫女婴”上海援助行动专家组专家的明确诊断和治疗建议。目前,考虑到女婴年龄太小还不能治疗,经先期药物治疗后,今天全家将踏上回家之路。 “熊猫女婴”全身超过一半皮肤都是黑斑 家住福建三明农村的王先生和“90后”妈妈郑女士第一次来上海,妈妈抱着6月大的女婴一脸愁容,此行是专门为女儿小欣言的病来沪求医。昨天,记者看到,6月大的小欣言长着一张“熊猫脸”,因脸上尤其是双脸颊两侧都有黑色巨痣,且面积不小。除了脸上、耳部,小欣言的整个后背、手臂、双腿上都是相似的黑斑,黑斑面积超过全身一半皮肤。 原来,孩子出生后,妈妈只是抱着试试看的心态,将小欣言的照片发到微博上求助,没想到触目惊心的照片瞬时让网友惊呆了。由于一出生小欣言就浑身大面积黑斑,也被网友称为“熊猫女婴”。在福建当地多家媒体联手呼吁和爱心人士帮助下,夫妇俩带着孩子辗转多家医院但均无明确答案。父亲王先生拿着一摞厚厚的病历,和妻子商量,小夫妻不甘心一定要带孩子来上海试一试。父亲说,此行最大目的就是想给孩子明确诊断,确定孩子到底是什么病、能不能治、怎么治、要花多少钱,也就心安了。不管能不能治好,起码对孩子都是一个交代! 再过几天就是中秋节了,父亲说,夫妻俩根本没心思过节。农村家中还有四岁的大女儿,本来今年该上幼儿园了,但因妹妹四处求医,也没钱上学。年迈的母亲几乎没有劳动能力,他自己在福建当地跑销售,每个月只能赚一千多元,妻子几乎完全在家陪伴小欣言,一家人经济非常拮据。为给小欣言看病,家中所有积蓄都花光了。 目前年龄太小建议两岁后再治疗 日前,小欣言全家来到上海,在爱心志愿者林先生的帮助下,以及众微博网友的纷纷鼓励下,夫妇俩一路坚强。昨天,在一场名为“熊猫女婴”上海援助行动的专家大会诊上,包括皮肤科专家顾昌林教授、整形外科专家胡鸿泰教授等在内的多位专家相继给孩子做出诊断,并开出治疗方案。 参与“熊猫女婴”上海援助行动的专家认为,小欣言患的是先天性黑色素痣,即兽皮症。但像这样的巨型黑痣发病极为罕见。黑斑面积太大的部分可手术植皮,小斑点部分采用激光治疗,但由于植皮面积太大,对孩子来说需要有一定承受力。目前小欣言年纪太小,建议两周岁后再治疗。同时为防止癌变,激光治疗可能虽有一定风险,但可尝试。专家组认为,考虑到孩子未来生活,建议两岁后分期治疗,但即使是激光治疗,若要全部治疗完成,过程漫长,至少10多年,需要孩子和家长做好思想准备。目前可先对小欣言脸部一侧已出现溃烂的黑斑部位先药物治疗,以及耳内息肉处理。据猜测,这可能与怀孕期间胚胎形成时受到某些外界因素,如放射线、有毒有害物质等干扰或损害,导致异常出现。 在治疗费用方面,约需40至50万元左右。父亲王先生说,孩子浑身大面积黑斑,无论怎么治,都摆脱不了巨额医疗费的支撑。“孩子这么小,如果2岁后来上海手术,痛苦和后期护理都是问题,但巨额的治疗费让一家人感觉天要塌下来了!”妈妈说。 昨天,爱心志愿者还将带小欣言一家人到外滩游玩。今天,小欣言一家将先返回福建老家。

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