先天性兽皮症女婴待2岁后才可治疗

先天性兽皮症女婴待2岁后才可治疗

晚报记者许沁报道 一名6个月大的女婴，出生时浑身大面积黑斑，远看就像“熊猫”，也因此被爱心网友称为“熊猫女婴”。经微博热传，在爱心网友和志愿者的接力护航下，前天（9月15日），这位患有极为罕见的先天性黑色素痣（即兽皮症）的福建女婴小欣言得到了“熊猫女婴”上海援助行动专家组专家的明确诊断和治疗建议。目前，考虑到女婴年龄太小还不能治疗，经先期药物治疗后，今天全家将踏上回家之路。 “熊猫女婴”全身超过一半皮肤都是黑斑 家住福建三明农村的王先生和“90后”妈妈郑女士第一次来上海，妈妈抱着6月大的女婴一脸愁容，此行是专门为女儿小欣言的病来沪求医。昨天，记者看到，6月大的小欣言长着一张“熊猫脸”，因脸上尤其是双脸颊两侧都有黑色巨痣，且面积不小。除了脸上、耳部，小欣言的整个后背、手臂、双腿上都是相似的黑斑，黑斑面积超过全身一半皮肤。 原来，孩子出生后，妈妈只是抱着试试看的心态，将小欣言的照片发到微博上求助，没想到触目惊心的照片瞬时让网友惊呆了。由于一出生小欣言就浑身大面积黑斑，也被网友称为“熊猫女婴”。在福建当地多家媒体联手呼吁和爱心人士帮助下，夫妇俩带着孩子辗转多家医院但均无明确答案。父亲王先生拿着一摞厚厚的病历，和妻子商量，小夫妻不甘心一定要带孩子来上海试一试。父亲说，此行最大目的就是想给孩子明确诊断，确定孩子到底是什么病、能不能治、怎么治、要花多少钱，也就心安了。不管能不能治好，起码对孩子都是一个交代！ 再过几天就是中秋节了，父亲说，夫妻俩根本没心思过节。农村家中还有四岁的大女儿，本来今年该上幼儿园了，但因妹妹四处求医，也没钱上学。年迈的母亲几乎没有劳动能力，他自己在福建当地跑销售，每个月只能赚一千多元，妻子几乎完全在家陪伴小欣言，一家人经济非常拮据。为给小欣言看病，家中所有积蓄都花光了。 目前年龄太小建议两岁后再治疗 日前，小欣言全家来到上海，在爱心志愿者林先生的帮助下，以及众微博网友的纷纷鼓励下，夫妇俩一路坚强。昨天，在一场名为“熊猫女婴”上海援助行动的专家大会诊上，包括皮肤科专家顾昌林教授、整形外科专家胡鸿泰教授等在内的多位专家相继给孩子做出诊断，并开出治疗方案。 参与“熊猫女婴”上海援助行动的专家认为，小欣言患的是先天性黑色素痣，即兽皮症。但像这样的巨型黑痣发病极为罕见。黑斑面积太大的部分可手术植皮，小斑点部分采用激光治疗，但由于植皮面积太大，对孩子来说需要有一定承受力。目前小欣言年纪太小，建议两周岁后再治疗。同时为防止癌变，激光治疗可能虽有一定风险，但可尝试。专家组认为，考虑到孩子未来生活，建议两岁后分期治疗，但即使是激光治疗，若要全部治疗完成，过程漫长，至少10多年，需要孩子和家长做好思想准备。目前可先对小欣言脸部一侧已出现溃烂的黑斑部位先药物治疗，以及耳内息肉处理。据猜测，这可能与怀孕期间胚胎形成时受到某些外界因素，如放射线、有毒有害物质等干扰或损害，导致异常出现。 在治疗费用方面，约需40至50万元左右。父亲王先生说，孩子浑身大面积黑斑，无论怎么治，都摆脱不了巨额医疗费的支撑。“孩子这么小，如果2岁后来上海手术，痛苦和后期护理都是问题，但巨额的治疗费让一家人感觉天要塌下来了！”妈妈说。 昨天，爱心志愿者还将带小欣言一家人到外滩游玩。今天，小欣言一家将先返回福建老家。

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